vol.６ 広大病院小児科 初診
◇２０１６年４月４日
脳外科病院を受診して難病診断を受けた娘は、広島大学病院小児科を紹介された。
広大病院は、つい１ヶ月前に斜視で眼科を初めて受診したばかりなのに、まさかこんなタイミングで小児科を受診する事になるとは！
小児科外来は、壁いっぱいに動物のイラストが書かれていて明るい雰囲気。広い待合に可愛らしい黄色い長椅子が並び、本棚やプレイコーナーも設置されている。
1か月前の眼科受診の時はとにかく待ち時間が長くて、じっとしない娘を待合で待たせるのは本当に大変だった。今回も覚悟していたけれど、小児科は割とスムーズに診察室に呼ばれた。総合受付で渡されていた呼出し受信機がピーピーと鳴りながら振動して、「診察室にお入りください」とメッセージが表示される。
診察室は、ビタミンカラーの壁紙で小児科仕様の明るい部屋。
担当の先生（この日初めて会って、現在までずっとお世話になることになる）は、私の兄の高校の同級生だったこともあり、世間話もしながら和やかに話が進む。
まずは問診から。
娘を妊娠中から出産、今までの成長について細かく聞かれる。･･･が、３人目というのを言い訳に、母子手帳に記載のないことは全く分からない！
母子手帳にも、検診で書いてくれること以外の情報はほとんど記載してない。何ヶ月で寝返りした？ハイハイは？たっちは？全然分からない･･･！
心の中で娘に謝りつつ、それぞれ「まぁだいたい普通よりちょっと遅めでした」とアバウトに回答。
そして最近の、斜視や発作の状況を細かく伝える。
病状を聞いた先生は、急ぎで脳波を見たいとの判断で、急遽検査をねじ込んでくれた。
脳波検査はてんかん患者には欠かせない検査で、希望者が多く緊急扱いでねじ込まないと3ヶ月先まで予約がいっぱいとのことだった。
「脳波検査」とは
脳が活動すると、脳の中に微弱な電気が流れ、その脳細胞の電気的変化を頭皮上に付けた電極で、記録して脳神経の働きを調べる検査。通常は、覚醒・睡眠時の記録をそれぞれ20分程度行い、50分前後で終了する
脳波検査は、ベッドがある専用の個室で、眠った状態で頭に電極を繋いで脳波を測る。静かで落ち着いていて、少し疲れた大人なら一瞬で寝落ちてしまう環境が整えられている。
でも子どもはそうはいかない。眠たくなるシロップを処方されるも、娘はこの甘いシロップ薬系が大嫌い。ジュースに混ぜながら大騒ぎして何とか半分位飲ませた。
部屋を薄暗くして、少し眠たくなったとこで、電極がセットされた穴だらけの水泳帽のような帽子をかぶせられ、耳や腕などに電極を貼り付けられ･･･そんな状況で寝落ちるはずもなく。
仕方がないので授乳作戦！
となりの部屋で先生（女医さんだった）がモニタリングしてるのも気にせず添い寝しながら授乳するも･･･それでもなかなか寝てくれず･･･。
通常50分ほどで終わる検査を、格闘すること２時間半！
何とか無事に終了。
検査が終わる頃には私はもうヘトヘトで。眠たくなる薬が中途半端に残ってぐずりまくる娘を無理矢理抱えて小児科へ戻った。
そこで改めて診断結果を聞くことになる…。
※このコラムは、西広島タイムス紙面に2019年から連載した内容を加筆・修正して掲載しています。
【 コラム作者 】
広島市在住の３児の母。
末娘が２歳のとき「結節性硬化症」という難病と診断される。
子どもの病気や障害と向き合いながら、子育てや仕事に毎日奮闘中。